Denise Schuiten, Customer Solution Manager over thuismonitoring

“Vermindering ziekenhuis-bezoeken draagt bij aan de kwaliteit van leven voor IPF-patiënten”

Ziekenhuisbezoeken zijn zeer vermoeiend voor patiënten met IPF (idiopathische pulmonale fibrose), een zeldzame en progressieve longaandoening waarvan de oorzaak niet bekend is. Door het thuismonitoringprogramma IPF-online krijgen deze mensen meer regie over hun eigen leven. Marlies Wijsenbeek, arts in het Erasmus Medisch Centrum (EMC), is initiatiefnemer van IPF-online. Ze zocht hiervoor contact met Boehringer Ingelheim en Roche om de zorg voor deze patiënten beter en efficiënter te maken. Denise vertelt over het succesvolle pilotproject en de internationale uitrol in 2020.

Wat houdt thuismonitoring in?

“Thuismonitoring betekent in dit geval dat IPF-patiënten thuis met een draagbare spirometer hun longfunctie meten. De spirometer is gekoppeld aan een programma op hun tablet (IPF-online), zodat de gegevens automatisch worden doorgestuurd naar hun zorgverlener. Aan de ‘andere kant’ van het platform zit een verpleegkundige die de data in de gaten houdt. Patiënten vullen ook wekelijks een vragenlijst in over de bijwerkingen van de medicatie. En als ze koorts hebben, kunnen ze direct bellen. Uit een pilotstudie blijkt dat patiënten het thuismonitoren van spirometrie als nuttig ervaren en het goed te doen is(1). Aansluitend heeft in vier ziekenhuizen in Nederland een vervolgonderzoek gelopen. De resultaten hiervan zijn nog niet bekend. De eerstvolgende stap is nu IPF-online mogelijk maken voor alle IPF-patiënten in Nederland.”

“Die kostbare tijd willen ze gewoon veel liever met vrienden en familie doorbrengen”

Wat zijn de grootste voordelen van IPF-online voor de patiënt?

“Voor de patiënt betekent het een stukje zelfregie. Je kunt snel schakelen met de zorgverlener op het moment dat je klachten hebt, of last van bijwerkingen. Het geeft mensen vertrouwen en rust en dat is meegenomen als weet dat je nooit meer beter wordt. Bovendien scheelt het heel wat ziekenhuisbezoeken. Mensen met een beperkte levensloop, willen daar niet mee bezig zijn. Die brengen hun kostbare tijd het liefst door met familie en vrienden. Of ze willen dingen doen waar ze nog net een beetje energie voor hebben, zoals een hobby of hun werk. Thuismonitoring draagt dus flink bij aan de kwaliteit van leven.”

En voor de zorgverlener?

“Een andere reden voor dit project was het efficiënter maken van de zorg, snel kunnen anticiperen op het moment dat het slechter gaat met de patiënt en het managen van de bijwerkingen van hun medicatie. Door een beter overzicht en tijdig bijsturen in de behandeling kun je mogelijk ook voorkomen dat patiënten op de SEH belanden met acute klachten. Ziekenhuisbezoeken zijn tijdrovend, ook voor de verpleegkundigen en artsen. Ze kunnen door thuismonitoring beperkt worden. De resultaten van dit onderdeel van de studie zijn nog niet bekend, maar we verwachten een positieve uitkomst.”

Wat is de volgende stap?

“Natuurlijk willen we IPF-online onder de aandacht brengen bij alle patiënten en zorgverleners. We willen dat doen onder een bredere groep mensen met longziektes: de ILD-patiënten. ILD staat voor Interstitiële longziekten, een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende longaandoeningen. Bovendien willen we ervoor zorgen dat er een vergoeding komt voor deze manier van monitoren. Een spirometer kost al snel 100 euro, dat is niet voor iedereen op te brengen. En hoewel veel mensen al over een tablet beschikken, is ook dat een drempel voor een deel van de groep.”

“Hoe meer patiënten meedoen, ook internationaal, hoe meer data we verzamelen over het ziekteverloop”

En er staat ook een internationale uitrol op de planning?

“Dat klopt. Het EMC heeft zich hier samen met Boehringer Ingelheim voor ingezet. In 2020 zal IPF-online worden opgeschaald naar een multinationaal patiëntenregister en in Noorwegen, Zweden, Portugal en België worden uitgerold. Want hoe meer patiënten eigen regie krijgen, hoe beter. Zo kan het EMC data verzamelen om beter inzicht te krijgen over het ziekteverloop.”

Wat is IPF?

Longfibrose is een verzamelnaam voor een groep zeldzame longziekten waarbij er verlittekening van het normale longweefsel plaatsvindt. De longen verliezen zo hun elasticiteit en kunnen minder goed functioneren. Hierdoor kan de patiënt minder zuurstof opnemen. Er ontstaan vervolgens klachten als kortademigheid, hoesten en vermoeidheid. IPF staat voor idiopathische pulmonale fibrose. Dit is een vorm van longfibrose, waarbij men niet weet wat de oorzaak is. Er zijn andere vormen van longfibrose waarbij de oorzaak wel bekend is, zoals blootstelling aan bepaalde stoffen, andere ziekten zoals reuma of door bijwerkingen van geneesmiddelen. Helaas is genezing van longfibrose nog niet mogelijk, maar er zijn wel medicijnen beschikbaar die de progressie van de ziekte kunnen vertragen.

Wat doet een Customer Solution Manager?

Denise Schuiten heeft een waardevolle rol bij Boehringer Ingelheim. “Als Customer Solution Manager richt ik mij op het zorgpad voor chronische patiënten en werk aan zorgverbeteringsprojecten in nauw overleg met zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen. Voor ons bedrijf is het essentieel dat we naast het leveren van medicijnen de zorg voor de patiënt goed organiseren. Ons motto is dat medicijnen pas optimaal werken als de zorg goed is georganiseerd.” Denise heeft zelf geen medische achtergrond. “Ik heb de opleiding facilitaire dienstverlening gevolgd met als afstudeerrichting management en communicatie. In 1997 ben ik hier terechtgekomen en sinds 2009 richt ik me volledig op het optimaliseren van de chronische zorg voor patiënten met longaandoeningen. Er komen veel mooie initiatieven voorbij waarmee ik een bijdrage kan leveren aan betere patiëntenzorg. IPF-online is een heel groot project, met een internationale uitrol. Dat is een uitdaging, maar ook echt iets waar ik trots op ben.”